19 de set. de 2010

Por um olhar mais generoso

Luciane, mãe de dois filhos com paralisia cerebral, comenta os olhares de curiosidade que ferem
Luciane Nascimento Lubianca
Ser mãe ou pai de uma criança especial exige muita paciência. Ser humano não é fácil. Ando com meus filhos que têm dificuldade motora por todos os lugares, por mais difíceis que sejam as condições de acesso, insisto em não me deixar intimidar pelas barreiras impostas pelo que a vontade possa superar. Pelas ruas, a toda hora, vemos carros estacionados em rampas de acesso e cidadãos saltitantes desembarcando em vagas de estacionamento reservadas para deficientes físicos.
Meus filhos reclamam: mãe liga para a polícia. Repito sempre o mesmo discurso sobre ética e respeito aos direitos de todos. Além dos obstáculos físicos, existem os olhares contundentes de estranheza. Em vários momentos, pessoas depositam, sem delicadeza, sua curiosidade sobre o que não lhes é familiar. Viram o pescoço mirando as pernas titubeantes das minhas crianças e eventualmente tascam: Ele é deficiente!!!.
Guilherme cumprimenta a todos que o olham. Na tentativa de protegê-lo, já expliquei várias vezes que não devemos responder a todos os olhares com um oi, e, na rua, devemos cumprimentar somente aqueles a quem conhecemos. Certo dia, durante espera para corte de cabelo, ele brincava com cubos, tentando colocar um sobre o outro, sem muito sucesso. Eu estava um pouco distante, com outro filho, quando percebi uma senhora sentando ao seu lado, fitando-o fixamente. Ela de boca aberta e com um olhar agudo, meu filho concentrado na sua missão aparentemente impossível. Após alguns minutos, de súbito, Guilherme virou-se, olhou para a mulher e disse: Oi, tudo bem? Te conheço, não?. A senhora desconcertada saiu rápido, sem responder nada, como se ele não devesse ter percebido o óbvio.
Aos olhares indiscretos, lembro que a sensibilidade daqueles que parecem nada perceber permanece conectada, independentemente do grau de comunicação que pensamos poder ou não existir.
Meus filhos têm sete anos e paralisia cerebral. Não correm, nem pulam como a maior parte das crianças. Inicialmente, pode ficar a impressão de que são pequenos ou menos alegres, não é verdade. O que normalmente deixaria a maioria deprimida, os impulsiona. Desde cedo já sabem que ser parte do usual não é o único meio possível de ser feliz.
Como todas as mães, quero um mundo melhor para meus filhos, por isso escrevo, compartilhando meu aprendizado. Aos olhares que acolhem, mando meu terno abraço, aos que tem piedade, meu desejo de crescimento, e para aqueles que acham fazer parte de um mundo paralelo, solicito, pelo menos, um olhar mais generoso.

2 de set. de 2010

Falar de síndrome de Down é falar em capacidades, potencial e felicidade

Artigo escrito por Sandra Morato, autora do livro "Sara, a Luz!", mãe de uma menina com Síndroma de Down. Pode adquirir o livro em www.primebooks.pt

Síndrome Down (Down nome do médico inglês Langdon Down que descobriu este Síndrome). Ter Síndrome Down significa que cada célula do corpo tem 47 cromossomas (é assim que se chamam aqueles pequenos pacotinhos que contem toda a nossa informação genética) em vez de 46 qualquer pessoa “normal”.
Síndrome Down não é uma doença (muito menos contagiosa), é uma anomalia genética, por isso não tem cura. É como quando se está a fazer um bolo e ao bater as claras em castelo, cai um pouco de gema, às claras não sobem. Assim é com a Trissomia 21, na divisão das células quando o óvulo foi fecundado um dos pares de cromossoma em vez de ter 2, agarrou mais 1 e ficou um par de 3 cromossomas = trissomia 21. È afinal de contas ter um cromossoma a mais no par 21 que tem três cromossomas, ou seja, ou dois do pai e um da mãe, ou dois da mãe e um do pai.
Pessoas com Síndrome Down também não são mais perigosas ou loucas do que as pessoas sem Síndrome. Não são doentes. Não são atrasados. Adoecem como as outras pessoas, algumas são mais sensíveis que outras. São por norma crianças mais sensíveis ao frio e às mudanças bruscas de temperatura, em especial quando descem, arrefecem com muito mais facilidade e intensidade, podem nascer com outras patologias associadas, sendo a cardiopatia a mais comum, que pode ou não ser tratada e corrigida, de resto, brincam, riem, traquinam, aprendem, caiem, choram e reclamam, como, aliás, qualquer criança. Devido a este quadro, são por vezes, mais lentos em certas coisas, aprendem tudo, também mais tarde na escola, aprendem a ler, a escrever e a fazer contas. Precisam, é de mais tempo, persistência e trabalho. Mas as crianças, sendo todas iguais no seu estatuto de criança, ou deveriam, são todas diferentes entre si, e numa turma não há dois alunos iguais, (nem sendo gêmeos)! Algumas são mais rápidas que outras na aprendizagem e no desenvolvimento global, estas crianças quase sempre são mais lentas nas aquisições, aprendizagens e desenvolvimento em geral. As pessoas que vão estar com estas crianças, em casa, na escola, na vida prática e ativa é que é que têm de ter mais paciência para ensinar e respeitar, que crianças assim, por vezes aprendem mais devagar que os outros meninos, mas até há crianças sem deficiência com muitas dificuldades de aprender e nem por isso deixam de ser crianças.
Também é errado falar de Mongolóides ou pessoas mongolóides. Pessoas com Síndrome Down têm por vezes os olhos mais rasgados, mas não pertencem, por isso, ao respeitável povo mongol. Muitas destas crianças quando forem crescidas vão querer e poder viajar muito, e talvez nessa altura, visitem a Republica Popular da Mongólia e encontrem lá mongóis com Síndrome de Down.
O convívio entre crianças com deficiência e sem deficiência vai conduzir à educação na diferença, pois as que obtêm as aquisições, aprendizagens e desenvolvimento mais rápido vão aprender a respeitar as que têm mais dificuldades e limitações em alcançar os mesmos patamares ou similares, e as crianças com deficiência vão constantemente a receber estímulos por parte das outras que vão fazer com que a sua evolução seja significativamente melhor, e mesmo as pequeníssimas conquistas, serão grandiosas etapas respeitadas, valorizadas e aplaudidas pelo grupo. Acima de tudo vão descobrir entre si, no seu grupo social, que são todos diferentes uns dos outros e o mais importante é que todos, independentemente de se chamarem Sara, Francisca, Miguel ou outro nome qualquer, podem-se divertir e interagir juntos, começando na família, na ama, na creche, relacionando-se bem, aprenderem muito e serem grandes amigos para a vida.
Falar de Síndrome de Down é de fato falar de Capacidade, Potencial e Felicidade, não fechem as portas a estas crianças, só porque têm a deficiência estampada no rosto, aliás não fechem as portas a nenhuma criança com deficiência, vejam para além do que a visão alcança, e dêem uma oportunidade de igualdade, aceitando-as, com a normalidade, naturalidade, solidariedade e Respeito que merecem.

21 de ago. de 2010

Olho de menino triste

Duas pessoas que não conheço dialogam no ônibus e participo, em silêncio, ouvindo e pensando. Adorável conversa a três na qual apenas dois falam.
M-1 é a moça um. M-2 é a moça dois, a interlocutora. A-T sou eu. Elas conversavam, eu ouvia e pensava.
M-1 – Nada me comove mais que olho de menino triste. Você não tem vontade de chorar?
M-2 – Ah, minha filha, eu nem olho muito. De triste já chega a vida. Finjo que não vejo e só reparo os meninos alegres, aqueles comunicativos. Criança, para mim, tem que ser feito aquelas dos anúncios: sempre perfeitas, fortes, gordas, engraçadinhas e modelares.
M-1 – Também acho, mas quando vejo uma criança de olho triste, não consigo me desligar do que ela estará pedindo sem falar. Fico numa agonia danada querendo adivinhar qual é o seu problema. Tenho certeza de que ninguém alcança.
A-T – Não adianta moça. O inconsciente humano, assim como carrega o passado do homem e da espécie, também tem germens de antecipação do futuro. As dores da humanidade, presentes, passadas e por vir, já acompanham algumas pessoas. E modelam seus rostos, olhos e mensagens corporais silenciosas...
M-2 – Deixa isso pra lá. A gente não vai salvar o mundo, mesmo. Se você ficar sempre olhando o lado triste quem acaba na fossa é você e sem nenhum proveito. Fossa pega, menina. E quem fica na fossa não tira ninguém dela.
Sei lá. Se você ficar triste, por causa dele, o menino de olho triste vai ficar mais triste ainda.
M-1 – Pode ser que você tenha razão. Mas se fico negando a parte triste e transformo tudo em alegria, tenho a sensação de estar enganando minhas crianças (nessa hora, percebi que ambas eram professoras). O que é que vou fazer se lá no colégio sinto mais simpatia pelos que ficam quietinhos, morrendo de medo dos outros, loucos de vontade de brincar, mas sem coragem de se enturmar.
A-T – Esses vão ser assim sempre. Claro que terá, na mocidade, um período de reação, no qual tentarão se extroverter e nesse afã seguramente hão de exagerar. Lentamente, porém, como um rio após a enchente, voltarão para o leito de sua disposição inata e seguirão pela vida sempre olhando os brinquedos do lado de fora da vitrina.
M-2 – Bobagem sua. Com jeito, você pode ir atraindo os mais encabulados para a brincadeira dos outros. Se eles sentem que você está com peninha, nunca vão reagir. Vão é se basear na sua pena para ficar ainda mais tristes.
M-1 – E você pensa que não tenho tentado? É que observei que os meninos tristes, mesmo quando incentivados a brincar com os demais, acabam voltando ao que são dentro da brincadeira. Os mais alegres e soltos sempre levam a melhor. Fico pensando se não seria o caso de se inventar uma pedagogia especial para a sensibilidade. Não há currículo? Não há nota? Não há teste de inteligência e de habilidades psicomotoras? Se tudo isso é importante, por que a escola não inventa, também, um tipo de currículo ou de pedagogia ou até mesmo escolas especiais para as crianças mais sensíveis? Acho que, se a gente consegue integrá-las na média, mais do que educando estará é violentando uma parte boa delas. Você não acha?
M-2 – Não acho, não. Se a escola conseguir formar e aprimorar sensibilidades, você acha que depois, na vida aqui de fora, haverá a mesma compreensão para os sensíveis? Essa não. Não é o mundo que tem que se adaptar às pessoas. Elas é que têm que se adaptar ao mundo.
A-T – Estava na hora de saltar. Desci feliz. Uma conversa como esta, de duas professoras, mostra que o mundo pode ser salvo. Mas fiquei pensando: talvez sejam os meninos tristes que o salvarão, sempre que a escola, um dia, os entenda e aprenda a cuidar-lhes sensibilidade e emoção da mesma maneira que se lhes aprimora a inteligência.
Mas pedagogias à parte: haverá algo mais apatetante, culposo e dolorido que menino de olho triste?
(Artur da Távola. Mevitevendo (Crônicas). Rio de Janeiro: Nova Fronteira, 1996: 25-27.)

A mediocrização do Brasil – Brasileiros Pocotós -

"Na terça-feira, dia 22/02, a Rede Globo recebeu 29 milhões de ligações do povo brasileiro votando em algum candidato para ser eliminado do Big Brother. Vamos colocar o preço da ligação do 0300 a R$ 0,30. Então, teremos R$ 8.700.000,00. Isso mesmo! Oito milhões e setecentos mil reais que o povo brasileiro gastou só nesse paredão. Suponhamos que a Rede Globo tenha feito um contrato 'fifty to fifty' com a operadora do 0300, ou seja, ela embolsou R$ 4.350.000,00. Repito, somente em um único paredão...".
Alguém poderia ficar indignado com a Rede Globo e a operadora de telefonia ao saber que as classes menos letradas e abastadas da sociedade, que ganham mal e trabalham o ano inteiro, ajudam a pagar o prêmio do vencedor e, claro, as contas dessas empresas. Mas o "x" da questão, caro(a) leitor(a), não é esse. É saber que paga-se para obter um entretenimento vazio, que em nada colabora para a formação e o conhecimento de quem dela desfruta; mostra só a ignorância da população, além da falta de cultura e até vocabulário básico dos participantes e, conseqüentemente, daqueles que só bebem nessa fonte.
Certa está a Rede Globo. O programa BBB dura cerca de três meses. Ou seja, o sábio público tem ainda várias chances de gastar quanto dinheiro quiser com as votações. Aliás, algo muito natural para quem gasta mais de oito milhões numa só noite! Coisa de país rico como o nosso, claro. Nem o Unicef, quando faz o programa Criança Esperança com um forte cunho social, arrecada tanto dinheiro. Vai ver deveriam bolar um "BBB Unicef". Mas tenho dúvidas se daria audiência. Prova disso é que na Inglaterra pensou-se em fazer um Big Brother só com gente inteligente. O projeto morreu na fase inicial, de testes de audiência. A razão? O nível das conversas diárias foi considerado muito alto, ou seja, o público não se interessaria.
Programas como BBB existem no mundo inteiro, mas explodiram em terras tupiniquins. Um país onde o cidadão vota para eliminar um bobão (ou uma bobona) qualquer, mas não lembra em quem votou na última eleição. Que simplesmente anula seu voto por não acreditar mais nos políticos deste País, mas que gasta seu escasso salário num programa que acredita de extrema utilidade para o seu desenvolvimento pessoal. Que vota numa legenda política sem jamais ter lido o programa do partido, mas que não perde um capítulo sequer do BBB para estar bem informado na hora de PAGAR pelo seu voto. Que eleitor é esse? Depois não adianta dizer que político é ladrão, corrupto, safado, etc. Quem os colocou lá? Claro, o mesmo eleitor do BBB. Aí, agüente a vitória de um Severino não-sei-das-quantas para Presidente da Câmara dos Deputados e a cara de pau, digo, a grande idéia dele de colocar em votação um aumento salarial absurdo a ser pago pelo contribuinte.
Mas o contribuinte não deve ligar mesmo, ele tem condições financeiras de juntar R$ 8 milhões em uma única noite para se divertir (?!?!), ao invés de comprar um livro de literatura, filosofia ou de qualquer assunto relevante para melhorar a articulação e a auto-crítica...
Há uma frase de Robert Savage que diz: "Há mais pessoas dispostas a pagar para se entreter do que para serem educadas". E é verdade, a Globo sabe disso! Quantas pessoas você conhece que desistiram de cursar uma faculdade porque acharam o preço muito alto? Pergunte a uma criança quantos nomes de bichinhos de desenhos japoneses e funções das personagens de jogos de computador ela conhece. Você vai perder a conta. Mas se perguntar quem foi Monteiro Lobato, como se escreve "exceção" ou quanto é seis vezes três, ela vai titubear. Para piorar ainda mais o cenário dos próximos anos, cito um ditado chinês: "Se você quer educar uma criança, comece pelos avós dela".
Voltando ao parágrafo original desse editorial, o autor do livro comenta num dos primeiros capítulos o surgimento, há cerca de quarenta anos, do MNMB (Movimento Nacional pela Mediocrização do Brasil). Pois é, nem Stanislaw Ponte Preta e seu Febeapá (Festival de Besteira que Assola o País) imaginariam que a coisa iria piorar. E piorou. Sabe por quê? Porque o brasileiro quer. Chega de buscar explicações sociais, coloniais, educacionais. Chega de culpar a elite, os políticos, o Congresso. Olhemos para o nosso próprio umbigo, ou o do Brasil. Chega de procurar desculpas quando a resposta está em nós mesmos. A Rede Globo sabe muito bem disso, os autores das músicas Egüinha Pocotó, O Bonde do Tigrão e assemelhadas sabem muito bem disso; o Gugu e o Faustão também; os gurus e xamãs da auto-ajuda idem.
Não é maldade nem desabafo não, é constatação.

Texto de Roberto Reccinella

15 de ago. de 2010

De todos e para todos!

De todos e para todos!
Escrito dia 09 de agosto, 2010 por APSDOWN em EDUCAÇÃO, EDUCAÇÃO INCLUSIVA
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, entidade apartidária e independente, que tem como objetivo a inclusão das pessoas com síndrome de down na sociedade, entende que a educação é dever do estado, família e sociedade.
Considerando a importância para todas as crianças e adolescentes de crescer e aprender na classe comum da escola regular. Considerando a Constituição Federal, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e ainda as diretrizes do Ministério da Educação, o Decreto 6571 de 2008 e a Resolução Nº 4 do CNE/CEB. Considerando que a educação é um direito humano indisponível e inquestionável.
Considerando que a Secretaria de Educação Especial do Ministério da Educação vem agindo em conformidade com as legislações acima citadas, disponibilizando recursos para a equiparação de direitos e igualdade de condições.
Considerando que trabalhamos diariamente por uma sociedade mais justa e inclusiva, manifestamos a nossa indignação e repudiamos as declarações do Sr Jose Serra, no debate realizado no dia 5 de agosto de 2010, por contrariar todos os avanços duramente conquistados por entidades, pessoas com deficiência e familiares, ao questionar e instigar contra o direito à educação inclusiva garantido por Lei.
A legislação vigente é resultado de anos de luta pela garantia do direito à inclusão educacional de alunos com deficiência em turma regular. No que diz respeito às pessoas com deficiência, as verbas destinadas para a educação devem ser utilizadas para inclusão, acessibilidade e atendimento educacional especializado, ou seja, recursos para que os alunos público alvo da educação especial tenham direito ao acesso e permanência, com as suas especificidades atendidas, para que possam aprender em igualdade de condições, e de acordo com as suas possibilidades.
É preciso por fim ao aparthaid, ao preconceito e à discriminação, e não há como fazer isso sem que os alunos público alvo da educação especial estudem nas mesmas salas de aulas.
É preciso garantir e oportunizar o pleno acesso à educação, reunindo qualidade e quantidade.
Nada temos contra a entidade citada pelo Sr Jose Serra, que recebe recursos do MEC* para a realização do atendimento educacional especializado, de acordo com a Resolução Nº 4 do CNE/CEB. É merecedora do respeito e apreço da sociedade brasileira, pela sua história e pelos conteúdos e saberes acumulados, que são de extrema relevância para a efetivação da educação inclusiva.
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi ratificada com equivalência de Emenda Constitucional em 2008, e, em respeito às pessoas com deficiência, associações e ativistas, e, em particular, as crianças e adolescentes com e sem deficiência, pedimos que não discrimine pessoas com deficiência, no discurso e na prática.
Lutamos por um Brasil inclusivo, de todos e para todos.


Cláudia Grabois
Presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down