Três Vivas Para o Bebê!
Três Vivas para o Bebê é o apoio que eu gostaria de ter tido quando
minha filha nasceu com síndrome de Down. Com contribuições de muitas
pessoas, chegamos a um texto que esperamos que aconchegue famílias que
recebem uma criança com síndrome de Down em suas vidas e não sabem por
onde começar. Esse é o primeiro passo: Hip, hip, hurra! Três Vivas para o
Bebê!
Podem copiar, enviar, postar, sempre fazendo referência à fonte:
Movimento Down. Esperamos que em breve esse livreto esteja em todos os
hospitais para receber os novos pais.
http://www.movimentodown.org.br/node/62
Patricia Almeida
“Seu filho é igual a qualquer outro bebê da maternidade, apenas
levará um pouquinho mais de tempo para aprender as coisas, mas com todo
o seu amor, carinho e estímulo ele certamente será capaz de fazer tudo
nessa vida.”
Parabéns pelo nascimento, ou pelo bebê que está para nascer! Embora
vocês possam ter ficado surpresos ao saber que seu filho ou sua filha
tem síndrome de Down, sabemos por experiência própria que, com o tempo,
ele(a) será motivo de grande alegria para sua família. A maioria dos
pais descobre que seu bebê tem síndrome de Down logo após o nascimento e
a notícia normalmente é um grande susto. Entendemos que sua vida tomou
um rumo inesperado, mas queremos que saiba que vocês não estão
sozinhos(as) e esperamos poder ajudá-los a celebrar a vida do seu bebê.
Bebê na barriga
Pode ser também que vocês tenham sabido, através de algum exame
pré-natal, que seu filho tem chances de ter ou foi diagnosticado com a
síndrome de Down. Este livreto vai tirar muitas de suas dúvidas e ajudar
a prepará-los para o filhote que está por vir.
“A falta de informaçao é a pior coisa nestas horas, pois a angústia do desconhecido é o que provoca medos desnecessários.”
O momento da notícia
O nascimento de um filho é um momento de tensão e emoção para os
pais. Por conta do desequilíbrio hormonal por que passam, as novas mães
podem ter sentimentos contraditórios e às vezes passar por depressão
pós-parto. Não é de surpreender que, nesse estado vulnerável, a notícia
de que o bebê tem síndrome de Down cause um choque. Não esconda seus
sentimentos As pessoas reagem de maneiras diferentes. Algumas podem
sentir uma grande tristeza ou um sentimento forte de superproteção em
relação ao bebê. Podem ainda se sentir constrangidas ou como que
anestesiadas, sem conseguir reagir ao que está acontecendo. Sentimentos
de rejeição ao novo bebê também podem acontecer. Isso é natural e a
maioria das pessoas que se sentem assim depois se dá conta de que
rejeitou não propriamente a criança mas sim a síndrome de Down. Cada um
reage de um jeito Não presuma que seu(sua) parceiro(a) não esteja
sentindo este momento da mesma forma que você. Cada um tem uma forma de
reagir. Falar sobre seus sentimentos com profissionais ou amigos
próximos é uma ótima maneira de desabafar. No início, os maus
pensamentos serão bastante frequentes. Se vocês ficarem tentando prever o
futuro, podem se sentir apreensivos ou desanimados. Tentem viver um
dia após o outro e aproveitar essa fase tão gostosa do seu bebê. Talvez
queiram pensar e planejar sua vida e de sua família daqui pra frente
com base em seus sentimentos e experiências atuais, lembrem-se,
contudo, de que a sociedade já avançou muito e continua mudando
rapidamente, e de que as possibilidades de vida para seu filho vão
melhorar cada vez mais nos próximos anos.
Emoções
Muitos pais novos ficam bastante abalados na hora que recebem a
notícia de que seu filho tem síndrome de Down. O bebê com que vocês
sonharam por nove meses, sem síndrome de Down, não está lá. Mas vocês
ainda têm um bebê precisando do seu amor e cuidado. Assim, além da
tristeza pela perda do filho idealizado, vocês desenvolvem sentimentos
de amor e alegria pelo bebê real. O bebê que foi o problema torna-se a
solução. É através dele que vocês vão encontrar forças para superar a
tristeza. A decepção é uma reação saudável à perda e dependerá do
tamanho de seu desapontamento. Às vezes esse sentimento é adiado (quando
seu bebê está muito doente, por exemplo, a síndrome de Down parece sem
importância), mas raramente deixa de ser experimentado. Nossa
experiência mostra que existem diversas fases por que os pais passam: A
negação é uma reação que muitas vezes ocorre. Ao ouvir a notícia é
comum pensar, “Não está acontecendo comigo”, “Coisas assim só acontecem
com os outros”. Isso amortece o golpe e os protege por um tempo até
que estejam mais preparados para lidar com a notícia. A raiva do mundo
ou de pessoas específicas. “Por que eu?” “Como isso pode ter acontecido
comigo?” Vocês podem ser capazes de canalizar sua raiva para fazer
algo para ajudar seu filho. Isso deve levar a uma mudança de
prioridades na sua vida. Depressão é um sentimento intenso de desamparo
e tristeza, “Meu mundo está desabando.” “Parece que me tiraram o
chão”. Na fase da aceitação gradualmente você começa a pensar: “Embora
meu bebê tenha síndrome de Down, posso viver com isso.” Em vez de “Por
que eu”, você pode passar a se perguntar “Por que não eu”. Ajudem um ao
outro a vencer essa fase. Conversem sobre sua frustração. Isso
permitirá elaborar melhor o que está acontecendo e ter forças para sair
dessa situação. Com isso vocês serão capazes de começar a enxergar a
luz no fim do túnel. Aproveitem esse período para passar bastante tempo
com seu filho e ver que ele é mais parecido do que diferente das
outras crianças. Vocês se darão conta de que ter um filho com síndrome
de Down não é nenhum bicho de sete cabeças. Surge então o entendimento.
A vida começa a se acomodar e assumir o curso próprio. Vocês passarão a
olhar seu filho e ver apenas uma criança que precisa do amor e do
estímulo dos pais. Uma criança cheia de potencial e que, se tiver
oportunidades, certamente o surpreenderá positivamente no futuro. Vocês
passarão a ver apenas seu filho. As pessoas podem não experimentar
esses sentimentos nessa ordem. Podem passar por todos de uma vez e
voltar a sentí-los em outros momentos. Poderá haver momentos no futuro,
talvez quando vocês virem uma mulher grávida, quando um amigo tiver um
filho ou quando vocês perceberem que seu bebê faz as coisas um pouco
mais devagar, em que vocês voltem a ficar tristes. Mas seu amor pela
criança vai superar qualquer outro sentimento.
“Eu não mudaria em nada o meu filho. Gosto dele do jeitinho que ele é”.
Cuidando de vocês
“Nossos filhos necessitam de nós por inteiro, mas para isso precisamos, pai e mãe, estar bem.”
Sua própria saúde é de vital importância. Qualquer nascimento traz
consigo uma mistura complexa de reações físicas e emocionais. Além disso
novos sentimentos vão aflorar com seu novo bebê com síndrome de Down.
Esperem dias bons e dias ruins e se permitam chorar. Vocês precisam
descansar, como todos os pais novos que tiveram um bebê. Façam coisas de
que gostem. Comam seu prato favorito. Pesquisem. Obtenham informações.
O medo do desconhecido pode dificultar as coisas, levantar dúvidas,
mas procure apenas saber aquilo que ajude vocês nesse momento. Não
exagerem. Permitam-se um tempo para se recuperar. Seus sentimentos vão
mudando e as coisas vão ficando mais fáceis. Conheçam seu bebê. Façam
carinho nele, amamente, dêem mamadeira, tirem fotos. Reservem um tempo
para si. Visitem um lugar calmo onde possam simplesmente esquecer a
síndrome de Down por um tempo. Falem com outros pais. A associação de
sua cidade pode lhe dar informações sobre um grupo de apoio para pais
recentes. Peguem o telefone. Da primeira vez pode ser muito difícil,
mas realmente ajuda falar com alguém que já passou pela experiência.
Ignorem comentários inúteis. Mesmo se forem de pessoas próximas a
vocês. Vocês podem sentir que não querem pensar sobre a síndrome de
Down agora. Se for assim, basta colocar este livreto de lado até a hora
certa para vocês.
PRIMEIRO EU! (Máscara de oxigênio e nossas prioridades)
(Por Patricia Almeida)
Quando a gente está no avião, a comissária de bordo diz: “Em caso
de despressurizarão da cabine, máscaras de oxigênio cairão à sua
frente. Ponha primeiro a sua e depois ajude a quem estiver ao seu lado. A
mensagem é clara. Numa emergência, primeiro você tem que estar bem
para poder socorrer o outro.
Muitas vezes deixamos os cuidados com nós mesmos para o segundo
plano. Dá sempre pra esperar um pouco mais pra ir ao médico, dentista,
comer comida saudável, fazer ginástica… às vezes a situação é mais grave
ainda, a gente deixa pra depois até os cuidados pessoais mais básicos
como escovar os dentes, tomar banho, ou até remédios. Parece que tem
sempre alguém mais importante que nós – filhos, maridos/mulheres,
trabalho, causas…
Nem sempre a gente reconhece esses sintomas porque eles podem ser
muito sutis e não incomodar muita gente – afinal estão todos sendo
assistidos primeiro, menos você, não é verdade? O pior é que geralmente
nós só nos daremos conta dessa descompensação quando o motor começa a
bater-pino. Aí é uma coleção de diagnósticos – estresse emocional,
depressão, síndrome do pânico e até derrame, aneurisma, ataque cardíaco.
Se a gente não se cuidar direito, pode não estar preparado pra quando a
máscara de oxigênio cair à nossa frente.
Deixe que seu bebê os conquiste
A maioria dos pais supera essa fase inicial à medida que o bebê
começa a interagir, sorrir e brincar, conquistando aos poucos toda a
família. A partir daí os pais começam a esquecer o “rótulo” que
impuseram ao seu filho e conhecer a personalidade da criança. Seu bebê
se tornará um membro muito querido da sua família, apenas mais uma parte
do seu cotidiano. A partir daí, muitos pais dizem que “não mudariam
seu filho por nada no mundo”. Eles começam a gostar de ver o bebê
crescer e aprender. Costumam descobrir que eles próprios dispõe de
qualidades que não pensavam que tinham e que suas famílias e amigos não
conheciam.
O que é a síndrome de Down?
A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal, que
sempre existiu na humanidade. Na divisão celular durante a gestação,
surgem 3 cromossomos número 21, um a mais do que os 2 que são formados
normalmente. Por essa razão a síndrome de Down também é conhecida como
Trissomia do 21. Esse material genético em excesso provoca uma
deficiência intelectual, ou seja, atrasos na aprendizagem e no
desenvolvimento, entre algumas outras características que comentaremos
mais adiante. Síndrome quer dizer conjunto de sintomas, ou
características. Down é o sobrenome do médico britânico, John Langdon
Down, que descobriu a síndrome em 1866. A causa genética da síndrome de
Down foi detectada pelo geneticista frances Jerome Lejeune em 1959. A
síndrome de Down não é uma doença, portanto, as pessoas com síndrome de
Down não são doentes. Não é correto dizer que uma pessoa sofre, é
vítima, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto é falar
que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.
Como a síndrome de Down acontece?
Cada pessoa nasce com 46 cromossomos em todas as suas células. As
células do seu bebê contêm um cromossomo 21 extra. Isso ocorre sob
quatro formas principais:
trissomia simples ou livre,
translocação, e
mosaicismo. A mais comum é a
trissomia simples ou livre (95 %), em que um cromossomo a mais se junta ao par 21. Na trissomia por
translocação
(3,5 %) uma parte grande do cromossomo 21 extra se une ao cromossomo 14
ou 22 único caso em que pode haver uma relação genética (essa
característica pode ter sido herdada de um dos pais). O
mosaicismo
ocorre quando nem todas as células do bebê têm 3 cromossomos 21. Isso
acontece em apenas 1,5 % dos casos. Não importa que tipo de síndrome de
Down a criança tem, os efeitos do material genético extra variam
enormemente de um indivíduo para o outro. Seu filho terá suas próprias
potencialidades, gostos, talentos, personalidade e temperamento. Pense
no seu bebê como seu filho. Síndrome de Down é apenas uma parte de quem
ele é.
Quem é culpado disso?
Síndrome de Down nunca é culpa de ninguém, ela simplesmente acontece.
Até hoje ninguém descobriu por que isso ocorre. Ela não está ligada a
alimentos específicos, à poluição ou a alguma coisa que os pais tenham
feito. A síndrome existe em todas as etnias e classes sociais, em todo o
mundo. Não se sintam culpados. Algumas mães acham que são responsáveis
por terem carregado o bebê em suas barrigas. Embora a chance de
síndrome de Down aumente com a idade materna, 80% das crianças com
síndrome de Down nascem de mulheres com menos de 35 anos. Isso acontece
porque as mulheres mais jovens em idade fértil têm mais filhos do que
mães mais velhas.
Muitos equívocos sobre a síndrome de Down vêm de informações
desatualizadas e estereotipadas. Aprender mais sobre a síndrome de Down
pode ajudar a aliviar algumas de suas incertezas. Tente informar-se e
dê um tempo para a família e amigos aprenderem mais também. Será que
vai acontecer de novo em uma próxima gravidez? Provavelmente não, mas
não é possível afirmar com certeza. Um genetecista pode lhe mostrar as
estatísticas, mas para a maioria das famílias, as chances de ter outro
bebê com síndrome de Down são de uma em duzentas.
O que indica que o nosso bebê tem síndrome de Down?
Há alguns sinais que são comuns às crianças com síndrome de Down.
Primeiramente os médicos realizam um exame físico (ou clínico) em que
procuram certas características que grande parte dos bebês com síndrome
de Down possuem. Nossos bebês têm hipotonia (são mais molinhos) e
articulações muito flexíveis. Isso irá melhorar à medida que crescerem.
Alguns deles têm o rostinho que parece achatado e orelhas menores e
implantadas um pouco mais baixo. Geralmente têm os olhos puxadinhos.
Muitos bebês com síndrome de Down têm uma única linha na palma da mão.
Os médicos costumam procurar este vinco como sinal de que o bebê pode
ter síndrome de Down. No entanto, alguns bebês que não têm síndrome de
Down também têm só uma linha na mão, enquanto outros bebês com síndrome
de Down podem não apresentá-la. O dedão e o segundo dedo do pé podem
ser mais afastados um do outro do que o usual, entre outros sinais.
Algumas características que podem ser observadas em bebês com síndrome de Down
· inclinação dos olhos (olhos puxadinhos)
· linha única da palma da mão
· rosto achatado
· tônus muscular diminuído (hipotonia – o bebê é mais molinho)
· articulações flexíveis
· excesso de pele na nuca
· línguinha para fora
· orelhas ligeiramente menores e implantadas mais abaixo
· boca pequena
· mãos e pés pequenos
· dedos mais curtos
· dedos mínimos das mãos curvos
· dedões e segundos dedos dos pés afastados
Todos os bebês são diferentes uns dos outros e o mesmo vale para
bebês com síndrome de Down. Isso significa que em algumas crianças os
sinais característicos da síndrome são facilmente reconhecidos logo após
o nascimento, enquanto que em outras estes sinais não são tão
evidentes. De toda maneira, seu bebê terá, em regra, algumas
características físicas da síndrome de Down e também vai se parecer com o
resto de sua família. Aos poucos, vocês notarão.
Como os médicos podem ter a certeza?
Um exame de sangue vai confirmar ou não se o bebê tem síndrome de
Down. É um teste de análise de cromossomos, chamado cariótipo, em que
são examinados o número e a estrutura dos cromossomos.
Os médicos podem estar errados?
É extremamente raro o exame de sangue mostrar cromossomos comuns
quando o médico acha que seu bebê tem síndrome de Down. Não há
necessidade de aguardar os resultados para contar às pessoas sobre a
síndrome do bebê. O exame costuma levar algum tempo para ficar pronto.
Até que os resultados cheguem, vocês podem querer passar o tempo
conhecendo seu bebê em vez de se preocupar com a síndrome de Down.
A síndrome de Down pode ser curada?
A síndrome de Down não é uma doença, por isso não se fala em cura. É
uma condição permanente que não pode ser modificada. Como qualquer
outra criança, nossos bebês têm variados tipos de habilidades e
dificuldades. Suas habilidades não estão ligadas à aparência. As
dificuldades podem ser reduzidas se você e as pessoas à sua volta
tiverem uma atitude positiva em relação à síndrome de Down.
Como posso saber o grau da síndrome de Down?
A principal característica da sídrome de Down é a deficiência
intelectual, o que quer dizer que seu filho levará mais tempo para
processar informações, aprender novas coisas e alcançar as etapas do
crescimento. Pode precisar de mais apoio para aprender. Não se fala em
graus com relação à deficiência intelectual. Todas as pessoas com
síndrome de Down apresentam variados níveis de dificuldade de
aprendizagem em uma ou mais áreas, mas não existe nenhum teste no
nascimento que mostre como seu bebê irá se desenvolver. Com a ajuda
certa, muitas pessoas podem se desenvolver naturalmente, embora isso
possa levar mais tempo do que o habitual.
O que podemos fazer para ajudar nosso bebê a se desenvolver?
Para que vocês ajudem o seu filho a desenvolver todo o seu potencial,
inicie, o quanto antes, tratamentos de estimulação precoce
(fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia). Logo que o bebê
chegar em casa, uma das primeiras coisas que poderá fazer é deixá-lo de
barriga para baixo para que fortaleça a musculatura do pescoço, das
costas e do peito. Esse exercício deve acompanhá-lo pelos primeiros
meses, então é bom que se acostume desde o início. Aos poucos se
acostumará. Iniciem com um minuto e vá aumentando a permanência de
barriga para baixo.
Amamentação
A amamentação é muito importante para os bebês, mas para os que têm
síndrome de Down ela pode significar muito mais. A sucção no peito da
mãe fortalecerá a musculatura do bebê na boca, aparelhos digestivo e
respiratório e até mesmo do sistema auditivo, evitando refluxos,
infecções de ouvido e preparando o bebê para a fala.
Do que será que nosso bebê gosta?
Como todos os bebês, o seu vai comer, dormir, chorar e precisará
trocar fraldas. Como todos os bebês, ele vai querer atenção, conforto,
calor humano e muito carinho. Seu bebê aprenderá e se desenvolverá mais
lentamente do que outros bebês, mas com um ano ele provavelmente será
capaz de se sentar, rolar, rir e esbanjar charme para sua família e
amigos.
Nosso bebê é saudável?
Os bebês com síndrome de Down podem ser saudáveis e ter tantos
problemas médicos quanto qualquer outra criança. Cerca de metade das
crianças com síndrome de Down nasce com um problema no coração, algumas,
no intestino. Às vezes é necessário uma operação que pode ser feita
logo após o nascimento ou quando o bebê estiver maior e mais forte. Não
saiam do hospital antes de os médicos examinarem o coração e o aparelho
digestivo de seu filho. Alguns de nossos bebês, devido à hipotonia
(tecido muscular flácido) podem se resfriar com mais facilidade do que
outras crianças, porque têm ouvidos e vias respiratórias mais estreitas
que ficam bloqueadas com maior frequência. Problemas de audição, visão e
tireóide também são mais frequentes do que na população em geral.
Informações sobre os testes de rotina médica e cuidados de saúde podem
ser encontrados neste site. Se vocês não receberam uma relação dos
exames recomendados, entrem em contato com a Mais Down ou a Federação
Brasileira de Associações de Síndrome de Down (FBASD) e nós lhes
enviaremos uma. A lista de possíveis problemas médicos, a princípio,
pode parecer assustadora, mas é importante saber que as questões nela
citadas costumam ocorrer com mais frequência em pessoas com síndrome de
Down para que, caso eles ocorram, possam ser analisadas e tratadas o
mais rapidamente possível. Por outro lado, o que pouca gente sabe é que
ter síndrome de Down diminui as chances da pessoa desenvolver algumas
doenças, incluindo vários tipos de câncer.
Ouvi falar que as pessoas com síndrome de Down morrem cedo. Isso vai acontecer com o meu filho?
Como qualquer pessoa, é impossível prever como vai ser a vida e a
saúde do seu filho. A boa notícia é que nos últimos anos os avanços da
medicina têm melhorado significativamente a qualidade e a expectativa de
vida de pessoas com síndrome de Down. Os números são impressionantes e
animadores. Em 1929, pessoas com sínfrome de Down viviam em média 9
anos. Essa idade saltou para 60 anos nos dias de hoje, com muitos
indivíduos chegando aos 70 anos ou mais. Ou seja, uma expectativa
parecida com a da população em geral.
Quando chegar a hora de estudar, ele vai pra escola regular ou especial?
Vários estudos mostram que diversidade na sala de aula melhora a
aprendizagem, vida e cidadania de todos os alunos. Crianças com síndrome
de Down se beneficiam das experiências de aprendizagem com seus pares
em escolas inclusivas, junto com alunos sem deficiência. E eles têm
esse direito assegurado pela Constituição. Nenhum estabelecimento pode
recusar a matrícula do seu filho. Isso vale também para creches,
cursos, aulas de esporte, religiosas, etc. As ferramentas necessárias
para que ele possa aprender e se desenvolver junto com crianças de sua
idade devem ser providas pela escola.
Como será o nosso filho quando for adulto?
Seu bebê vai crescer para se tornar um adulto muito querido na
família, de acordo com os interesses e valores que lhe forem passados.
Nossos pais dizem que é melhor você lidar com o bebê que tem agora em
vez de se preocupar com o adolescente ou adulto que você imagina. As
perspectivas para os nossos filhos melhoraram muito em relação à geração
passada. Não baseie suas idéias em informações desatualizadas ou na
vida de pessoas mais velhas que não tiveram as condições de saúde,
estímulo e oportunidades de inclusão social que vemos hoje. Há muitos
jovens com síndrome de Down terminando o ensino médio e chegando à
universidade. Um número cada vez maior trabalha, namora e se casa,
contribuindo como membros participativos de suas comunidades, como
qualquer pessoa. Lembre-se de que muito da condição do seu filho no
futuro dependerá daquilo que vocês fizerem por ele ou ela no presente.
Acreditar no potencial dele é essencial para o seu desenvolvimento.
E se eu não quiser o bebê?
Algumas famílias num primeiro impulso dizem que não querem o bebê.
Geralmente esse sentimento muda à medida que esses pais passam a
conhecer seu próprio filho, em vez de “o bebê com síndrome de Down, com
um futuro desconhecido e assustador”. Ocasionalmente, os sentimentos de
rejeição persistem e os pais decidem que o bebê deve ser adotado. A
criança deve então ser encaminhada ao Juizado da Infância e Juventude de
sua cidade. Há muitas famílias que ficariam felizes em adotar um bebê
com síndrome de Down. Em alguns países, como nos EUA, há fila de espera
para adoção dessas crianças.
Falando de seus sentimentos para os outros irmãos e irmãs
Como pai e mãe, vocês são os mais indicados para decidir quanta
informação é adequada para dar aos seus outros filhos, a depender da
idade deles, do seu nível de compreensão e de sua curiosidade. Não tenha
medo de contar às crianças o mais cedo possível. Tudo bem dizer a eles
que vocês estão tristes – eles provavelmente irão perceber o clima.
Falem de uma forma honesta e aberta. Eles podem não entender ou não
lembrar de todas as informações, portanto sigam o ritmo deles. Respondam
às perguntas à medida que elas forem surgindo. Vocês podem querer
esclarecer coisas como:
• Irmãos e irmãs são muito importantes para um bebê.
• Seu irmão vai querer participar e fazer as mesmas coisas que você gosta de fazer
• Ele pode levar mais tempo até conseguir fazer algumas atividades
porque os bebês com síndrome de Down têm dificuldade para aprender
coisas novas
• Vai ser ótimo ele poder contar com a sua ajuda para aprender!
• Não é sua culpa o bebê ter síndrome de Down, aconteceu por acaso.
• Você não tem síndrome de Down.
• Não é possível ele passar síndrome de Down para você.
• O bebê vai sempre ter síndrome de Down.
• Nós te amamos muito e nós amamos o bebê também.
Seus filhos vão seguir o seu exemplo. Se você tratar a síndrome de
Down como apenas um aspecto da vida do seu bebê, as crianças também o
farão.
Outras pessoas
Contar a novidade para a família e os amigos pode ser muito difícil.
Só vocês sabem quando e como é melhor dizer às outras pessoas. Às vezes
é melhor falar logo para os amigos próximos ou familiares, para vocês
terem alguém com quem desabafar. Outras vezes é mais fácil contar para o
mais tagarela dos seus amigos e pedir-lhe para passar a informação
adiante de modo que as pessoas saibam antes de falarem com vocês. Em
algumas ocasiões é melhor esperar até que vocês próprios tenham
elaborado melhor a notícia para poderem ser capazes de lidar com a
reação das outras pessoas. Só vocês podem decidir o quanto da história
do seu bebê vocês querem compartilhar com as pessoas e que palavras
usar.
“Assim que eu cheguei do hospital mandei um email para todos
meus amigos e familiares dizendo que minha filha tinha nascido com
síndrome de Down, que ela era linda e que estávamos apaixonados por ela.
Foi a melhor forma que encontrei de dar a notícia aos outros e não
deixar dúvidas de que estávamos recebendo aquele bebê de braços abertos,
e que esperávamos que todos fizessem o mesmo”
Às vezes, a família, os amigos e pessoas que vocês encontram na rua
vão dizer coisas muito insensíveis e ofensivas. Tente ignorar esses
comentários. Eles são muitas vezes baseados na falta de informação. As
pessoas vão seguir o seu exemplo se vocês estiverem abertos, forem
honestos e positivos com relação à síndrome de Down. Dêem cópias deste
folheto para a sua família e amigos. Quando saírem com o bebê, vocês
podem não ter certeza se as outras pessoas percebem que ele tem síndrome
de Down. Vocês podem escolher se querem ou não mencionar.
PRECONCEITUOSA, EU?
(Por Patricia Almeida)
Quando minha filha, nasceu, há quase cinco anos, eu vivi um dos
melhores momentos da minha vida. Depois de duas gestações perdidas, a
filhinha que tanto planejamos e esperamos se materializava ali – linda e
fofa como imaginávamos. O bebê rosado recebeu nota alta dos médicos –
Apgar 9 e 10! – e foi direto para o quarto, sem precisar ficar na
incubadora. Instalada no bercinho ao lado da minha cama, não cansava de
olhar para a minha filha. Eu estava radiante! Aquela pequenina criança
com que tanto sonhamos vinha completar nossa família. Não faltava mais
nada para eu ser feliz!
Minha felicidade durou pouco. A pediatra de plantão entrou no
quarto. Amanda dormia. Eu, ainda com o sorriso estampado no rosto, quis
tirar uma dúvida boba sobre a aparência da minha filha. – Doutora, esse
olhinho dela não é meio Down, não? Eu já sabia a resposta, claro que
não poderia ser. Como na época eu tinha 39 anos e sabia que a
probabilidade de ter um bebê com síndrome de Down era maior, fiz todos
os exames, inclusive genéticos, que comprovaram sem sombra de dúvida
que a filha que eu esperava não tinha síndrome de Down. Só que ninguém
me contou que medicina não é matemática e que erros médicos acontecem.
Por tudo isso, eu não estava preparada para a resposta da médica: – É
sim, inclusive ela tem vários outros sinais… – Como é que é????????? E
foi aí que o meu estado de graça se transformou em desgraça.
A pergunta que me intriga é: onde será que foi parar aquela filha
idealizada, fofinha e saudável, que se tornou realidade por algumas
poucas horas e acabou se transformando no pior dos pesadelos? Ela
continuava ali, quietinha, dormindo diante de mim, mas, cega pelas
lágrimas do meu próprio preconceito, eu não conseguia mais vê-la.
Infelizmente, naquele momento eu, que me achava uma pessoa lida,
informada, que acreditava que não discriminava ninguém, pensei que a
minha felicidade e a da minha família iria acabar com a entrada de uma
criança com deficiência intelectual na família. Por fim consegui
enxergar minha filha como uma menina como outra qualquer. E só então me
dei conta de que fui educada para ter preconceito com relação à
deficiência intelectual.
Nós não nascemos com preconceito. Ele é um valor adquirido
socialmente. E quando recebemos na família uma criança com deficiência é
fundamental assumirmos nossos próprios preconceitos e nos livrarmos
deles o mais rápido possível. Vocês não estão sozinhos Cerca de 700
bebês nascem com síndrome de Down a cada ano no Brasil. Existem várias
associações de síndrome de Down no país, como a Mais Down e a Federação
Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), que oferecem
informações e apoio.
“Eu gostaria de ter tido o contato com uma familia, para saber como seria o desenvolvimento, as expectativas, etc…. ”
Saúde e acompanhamento clínico
Agora que o seu bebê nasceu, vocês devem checar suas condições de
saúde. Como falamos anteriormente, são comuns na síndrome de Down
problemas de coração e digestivo-intestinais, que devem ser tratados o
mais cedo possível. Além disso, também é muito importante vocês estarem
atentos aos protocolos de acompanhamento clínico específicos, terem
alguns cuidados com medicamentos e seguirem as tabelas de crescimento
adaptadas para crianças com síndrome de Down.
Uma vida no presente, um futuro pela frente
Por mais difícil que seja neste momento, tentem afastar de seus
pensamentos as preocupações de longo prazo. Concentrem-se no presente e
no que há para fazer e não deixem de aproveitar essa fase tão
importante para vocês e seu bebê, que é a primeira infância. Tanto a
ciência quanto a sociedade vêm dando largos passos e as perspectivas
para vida de seu filho são cada vez melhores. A faixa etária entre o
nascimento e os 6 anos é privilegiada para o desenvolvimento da criança
e é muito importante contar com profissionais que possam orientá-los
sobre o que é estimulação ou intervenção precoce. A estimulação
precoce, junto com o convívio natural e, principalmente o carinho
familiar, constituem a base ideal para o crescimento e o progresso de
seu filho ou filha. Mesmo seu filho tendo algo em comum com outras
crianças com síndrome de Down (um cromossomo 21 a mais), cada um tem
seu ritmo de desenvolvimento próprio e é impossível determinar quais
talentos e limitações essa criança poderá ter. Os pais são os maiores
colaboradores para que o desenvolvimento físico, emocional e
psicológico de seus filhos tenha bons resultados, sempre sob a
orientação de profissionais capacitados para essa atuação.
Uma questão de direitos
Pessoas que nascem com qualquer tipo de deficiência têm direitos
garantidos pela legislação brasileira. Acima de tudo, têm o direito de
serem como são, nem mais nem menos que ninguém, e de conviver com todas
as pessoas, na família, na escola, no trabalho e na sociedade de modo
geral. A creche ou a escola, por exemplo, não pode se negar a receber o
seu filho. Se tiverem qualquer dúvida sobre aspectos legais, consultem
os Conselhos Municipais de Direitos das Pessoas com Deficiência,
associações de síndrome de Down ou de outras deficiências e o Ministério
Público, que é o órgão jurídico que zela pelos direitos das pessoas
com deficiência. Não fiquem em dúvida. Conheçam os direitos que
assistem a vocês e ao seu filho e os faça valer de verdade. Não deixem
de ler a Convenção Sobre Os Direitos das Pessoas com Deficiência, em
vigor desde 2009 e que tem efeito de norma constitucional no Brasil.
Acessem-a neste link:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm
DE FILHO PARA PAI
(Por Fabio Adiron)
Pai Eu sei que você está em estado de choque. Mal eu acabei de
nascer e vieram te contar que eu tenho um nome diferente daquele que
você me deu. Eu ouvi o médico falando que eu sou Down. Não sei bem o que
é isso, mas percebi que não é bom. Você e a mamãe choraram muito e
ainda estão com cara de velório. Eu estive me olhando e não encontrei
nada que parecesse estranho. Não tenho antenas nem parafusos. Mas todo
mundo que entra no quarto me olha com cara de espanto e, para vocês com
cara de pena. Tenho certeza que esse momento vai passar e vocês vão me
tratar como qualquer outro filho, mas eu fiquei preocupado com algumas
coisas que eu ouvi, por isso achei melhor te escrever antes que seja
tarde.
Disseram que eu não vou conseguir fazer um monte de coisas. Como é
que alguém tem a coragem de falar isso? Eu não tenho nem um dia de
vida e já estão me condenando? Pai, não acredite em ninguém. Mas
acredite em mim. Tenho certeza que, se você e a mamãe confiarem que eu
vou fazer de tudo, vocês vão me ajudar em cada conquista. Pai, se eu
demorar um pouco mais para fazer as coisas que as outras crianças
fazem, não fique ansioso, isso só piora a situação. Brinque bastante
comigo, deixe eu tentar fazer de tudo. Me dê a mão quando eu precisar,
mas não me impeça de aprender e conseguir me virar.
Também ouvi um doutor geneti-qualquer-coisa te dizer que você
deve procurar umas entidades excepcionais, que eu vou precisar ir para
uma escola especial. Pelo que eu entendi, são lugares onde pessoas que
nasceram com alguma coisa diferente vão. Até parece bonito, mas isso
quer dizer que não vão deixar eu brincar com crianças de todos os tipos?
Que eu não vou poder aprender nada além de convivência social? Quero
ir à escola com todas as crianças, afinal somos todos diferentes e é na
diversidade que aprendemos a não ter preconceitos.
Gostei daquele casal que veio aqui com a menininha que também tem
a tal da síndrome que eu tenho. Aquele que falou que ela vai numa
escola escola. Você reparou que ela veio ler o meu nome na pulseira da
maternidade? É verdade, ela não sabia o que queria dizer RN. Mas os pais
dela explicaram direitinho. Eu sei que, se você acreditar em mim, e me
mandar para uma escola comum, você e a mamãe vão ter mais trabalho. Em
compensação, eu vou ter a chance de ser um adulto de verdade no futuro
e não uma preocupação constante que vocês tenham de carregar para o
resto da vida. Não é melhor dar trabalho agora no começo?
Dizem também que vocês terão de enfrentar pessoas mal educadas e
preconceituosas. Mas vocês não me defenderiam de qualquer forma se eu
não tivesse o que tenho? Além do que, você sabe que filhos, normalmente,
vivem além dos pais. Se vocês não pensarem nisso agora, o que
acontecerá comigo quando vocês partirem? Pai, eu acredito e confio em
você e na mamãe. Tudo que eu preciso é que vocês tenham essa mesma
confiança em mim. Beijos do seu mais novo filho.
OI MAMÃE E PAPAI!
(Por denise Amantino)
Eu nasci um pouquinho diferente das outras crianças, mas isso não
é motivo para ninguém ficar triste! Eu tenho a síndrome de Down! Isso é
porque tenho 47 cromossomos nas minhas células, em vez de 46 como as
outras pessoas… Mas apesar desse meu cromossomo a mais, eu sou um bebê
como qualquer bebê! Adoro mamar, dormir, escutar música, ver coisas
coloridas! Adoro colo e brincadeiras!
Quando eu crescer, eu vou aprender tudo que as outras crianças
aprendem, só que no meu próprio ritmo! Não, eu não gosto de correria!
Aprendo as coisas devagar, do jeito que posso! Eu vou andar, falar,
correr, contar, saber as cores, ler, escrever…tudo no meu tempo! Vocês
não precisam se preocupar!
Claro que eu vou precisar de mais um pouco de atenção do que quem
não tem síndrome de Down. Isso se chama “Estimulação Precoce”. O
médico depois vai explicar para vocês. É quando vocês terão que me
levar em alguns lugares para fazer ginástica (fisioterapia), para
exercitar a minha boquinha, as bochechas, a língua (fonoaudióloga) e
mais algumas outras atividades, que eu até vou achar divertido.
Depois dessa fase, quando eu for um pouquinho maior, eu vou ficar
muito levado! E vocês precisam me educar direitinho para que eu não
fique sem limites… Sem limites é aquela criança que faz tudo que quer, e
isso é feio! Bom, acho que vocês já me entenderam.
Mas ainda irão aparecer muitas dúvidas na cabeça de vocês, só que
vocês podem esclarecer tudo com meu médico, e com as pessoas que
trabalham com crianças como eu. Tem também uns grupos muito legais na
internet onde pais de crianças que também têm síndrome de Down conversam
sobre muitos assuntos. Lá é legal, eles falam sobre tudo que acontece
com a gente! Bom, fiquei cansado dessa conversa… acho que vou mamar e
tirar um cochilo agora! Amo vocês! Seu filho(a)
Fonte: Movimento Down
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