Por um olhar mais generoso

Luciane, mãe de dois filhos com paralisia cerebral, comenta os olhares de curiosidade que ferem
Luciane Nascimento Lubianca
Ser mãe ou pai de uma criança especial exige muita paciência. Ser humano não é fácil. Ando com meus filhos que têm dificuldade motora por todos os lugares, por mais difíceis que sejam as condições de acesso, insisto em não me deixar intimidar pelas barreiras impostas pelo que a vontade possa superar. Pelas ruas, a toda hora, vemos carros estacionados em rampas de acesso e cidadãos saltitantes desembarcando em vagas de estacionamento reservadas para deficientes físicos.
Meus filhos reclamam: mãe liga para a polícia. Repito sempre o mesmo discurso sobre ética e respeito aos direitos de todos. Além dos obstáculos físicos, existem os olhares contundentes de estranheza. Em vários momentos, pessoas depositam, sem delicadeza, sua curiosidade sobre o que não lhes é familiar. Viram o pescoço mirando as pernas titubeantes das minhas crianças e eventualmente tascam: Ele é deficiente!!!.
Guilherme cumprimenta a todos que o olham. Na tentativa de protegê-lo, já expliquei várias vezes que não devemos responder a todos os olhares com um oi, e, na rua, devemos cumprimentar somente aqueles a quem conhecemos. Certo dia, durante espera para corte de cabelo, ele brincava com cubos, tentando colocar um sobre o outro, sem muito sucesso. Eu estava um pouco distante, com outro filho, quando percebi uma senhora sentando ao seu lado, fitando-o fixamente. Ela de boca aberta e com um olhar agudo, meu filho concentrado na sua missão aparentemente impossível. Após alguns minutos, de súbito, Guilherme virou-se, olhou para a mulher e disse: Oi, tudo bem? Te conheço, não?. A senhora desconcertada saiu rápido, sem responder nada, como se ele não devesse ter percebido o óbvio.
Aos olhares indiscretos, lembro que a sensibilidade daqueles que parecem nada perceber permanece conectada, independentemente do grau de comunicação que pensamos poder ou não existir.
Meus filhos têm sete anos e paralisia cerebral. Não correm, nem pulam como a maior parte das crianças. Inicialmente, pode ficar a impressão de que são pequenos ou menos alegres, não é verdade. O que normalmente deixaria a maioria deprimida, os impulsiona. Desde cedo já sabem que ser parte do usual não é o único meio possível de ser feliz.
Como todas as mães, quero um mundo melhor para meus filhos, por isso escrevo, compartilhando meu aprendizado. Aos olhares que acolhem, mando meu terno abraço, aos que tem piedade, meu desejo de crescimento, e para aqueles que acham fazer parte de um mundo paralelo, solicito, pelo menos, um olhar mais generoso.

Falar de síndrome de Down é falar em capacidades, potencial e felicidade

Artigo escrito por Sandra Morato, autora do livro "Sara, a Luz!", mãe de uma menina com Síndroma de Down. Pode adquirir o livro em www.primebooks.pt

Síndrome Down (Down nome do médico inglês Langdon Down que descobriu este Síndrome). Ter Síndrome Down significa que cada célula do corpo tem 47 cromossomas (é assim que se chamam aqueles pequenos pacotinhos que contem toda a nossa informação genética) em vez de 46 qualquer pessoa “normal”.
Síndrome Down não é uma doença (muito menos contagiosa), é uma anomalia genética, por isso não tem cura. É como quando se está a fazer um bolo e ao bater as claras em castelo, cai um pouco de gema, às claras não sobem. Assim é com a Trissomia 21, na divisão das células quando o óvulo foi fecundado um dos pares de cromossoma em vez de ter 2, agarrou mais 1 e ficou um par de 3 cromossomas = trissomia 21. È afinal de contas ter um cromossoma a mais no par 21 que tem três cromossomas, ou seja, ou dois do pai e um da mãe, ou dois da mãe e um do pai.
Pessoas com Síndrome Down também não são mais perigosas ou loucas do que as pessoas sem Síndrome. Não são doentes. Não são atrasados. Adoecem como as outras pessoas, algumas são mais sensíveis que outras. São por norma crianças mais sensíveis ao frio e às mudanças bruscas de temperatura, em especial quando descem, arrefecem com muito mais facilidade e intensidade, podem nascer com outras patologias associadas, sendo a cardiopatia a mais comum, que pode ou não ser tratada e corrigida, de resto, brincam, riem, traquinam, aprendem, caiem, choram e reclamam, como, aliás, qualquer criança. Devido a este quadro, são por vezes, mais lentos em certas coisas, aprendem tudo, também mais tarde na escola, aprendem a ler, a escrever e a fazer contas. Precisam, é de mais tempo, persistência e trabalho. Mas as crianças, sendo todas iguais no seu estatuto de criança, ou deveriam, são todas diferentes entre si, e numa turma não há dois alunos iguais, (nem sendo gêmeos)! Algumas são mais rápidas que outras na aprendizagem e no desenvolvimento global, estas crianças quase sempre são mais lentas nas aquisições, aprendizagens e desenvolvimento em geral. As pessoas que vão estar com estas crianças, em casa, na escola, na vida prática e ativa é que é que têm de ter mais paciência para ensinar e respeitar, que crianças assim, por vezes aprendem mais devagar que os outros meninos, mas até há crianças sem deficiência com muitas dificuldades de aprender e nem por isso deixam de ser crianças.
Também é errado falar de Mongolóides ou pessoas mongolóides. Pessoas com Síndrome Down têm por vezes os olhos mais rasgados, mas não pertencem, por isso, ao respeitável povo mongol. Muitas destas crianças quando forem crescidas vão querer e poder viajar muito, e talvez nessa altura, visitem a Republica Popular da Mongólia e encontrem lá mongóis com Síndrome de Down.
O convívio entre crianças com deficiência e sem deficiência vai conduzir à educação na diferença, pois as que obtêm as aquisições, aprendizagens e desenvolvimento mais rápido vão aprender a respeitar as que têm mais dificuldades e limitações em alcançar os mesmos patamares ou similares, e as crianças com deficiência vão constantemente a receber estímulos por parte das outras que vão fazer com que a sua evolução seja significativamente melhor, e mesmo as pequeníssimas conquistas, serão grandiosas etapas respeitadas, valorizadas e aplaudidas pelo grupo. Acima de tudo vão descobrir entre si, no seu grupo social, que são todos diferentes uns dos outros e o mais importante é que todos, independentemente de se chamarem Sara, Francisca, Miguel ou outro nome qualquer, podem-se divertir e interagir juntos, começando na família, na ama, na creche, relacionando-se bem, aprenderem muito e serem grandes amigos para a vida.
Falar de Síndrome de Down é de fato falar de Capacidade, Potencial e Felicidade, não fechem as portas a estas crianças, só porque têm a deficiência estampada no rosto, aliás não fechem as portas a nenhuma criança com deficiência, vejam para além do que a visão alcança, e dêem uma oportunidade de igualdade, aceitando-as, com a normalidade, naturalidade, solidariedade e Respeito que merecem.